Modos de constituição de sujeitos cuidadores familiares de pessoa com câncer em cuidados paliativos no domicílio

Letícia Valente Dias

 

Resumo

DIAS, Letícia Valente. Modos de constituição de sujeitos cuidadores
familiares de pessoa com câncer em cuidados paliativos no domicílio.
Orientadora: Stefanie Griebeler Oliveira. 2020 235 f. Dissertação (Mestrado em
Ciências) – Programa de Pós-Graduação em Enfermagem, Faculdade de
Enfermagem, Universidade Federal de Pelotas, Pelotas, 2020.

Este trabalho tem como objetivo problematizar os modos de constituição do sujeito
cuidador familiar de pessoa com câncer em cuidados paliativos no espaço
domiciliar. Para tal, foi realizada uma pesquisa qualitativa do tipo estudo de caso
inserida na vertente pós-estruturalista com aproximação dos Estudos
Foucaultianos. Os participantes foram quatro díades de cuidadores familiares e os
pacientes com câncer em cuidados paliativos acompanhados pelo Programa de
Atenção Domiciliar Interdisciplinar. A coleta de informações ocorreu no período de
abril a outubro de 2019, por meio de visitas domiciliares e da adoção das técnicas
de observação participante, entrevista semiestruturada, conversas a partir de
fotografias e do jogo de tabuleiro “Dar voz aos cuidadores familiares”. Utilizou-se
para a análise dos dados as noções foucaultianas de sujeito, poder, subjetivação e
discurso. Com o adoecimento de um ente querido por câncer, o familiar passa a
constituir-se como sujeito cuidador. O espaço hospitalar é apontado como ponto
de atenção à saúde no qual o processo de ensino do sujeito cuidador familiar é
iniciado pela reprodução dos membros da equipe de saúde e pela tecnologia
disciplinar. A partir do acompanhamento da Atenção Domiciliar o sujeito cuidador
familiar passa a constituir-se diante da institucionalização do domicílio, a partir de
práticas de cuidados que não objetivam a cura e da organização de elementos
que remetem a estrutura hospitalar. Nesse sentido, o sujeito cuidador familiar
assume diferentes funcionalidades como as de mediação das relações entre
paciente e equipe de saúde, supervisão, executor de cuidados, gestor do tempo e
de questões burocráticas, entre outras. Assim, o sujeito cuidador familiar passará
por mudanças em sua vida que caso não encontre recursos dentro de sua rede de
apoio implicarão no abandono de atividades laborais, sociais e de si mesmo. A
morte do paciente sob seus cuidados promove a transição do sujeito cuidador
familiar para o familiar enlutado, momento em que é possível o abandono de
alguns e a retomada de outros sujeitos. Por fim, o sujeito cuidador familiar
constitui-se diante de atravessamentos do discurso da moral, da ética, da política,
da economia, da religião e da medicalização, como também pelos discursos da
Atenção Domiciliar e do câncer. Apesar de serem tocados pelo discurso dos
cuidados paliativos, observa-se que os cuidadores familiares não reconhecem
essa filosofia de cuidados aplicada para além do paciente, ou seja, ela não se
direciona em forma de cuidado para eles. O discurso dos cuidados paliativos toca
os cuidadores, na medida em que eles aprendem, observam os cuidados
realizados pelos profissionais de saúde, e tomam para si a execução de tais ações
que visam o conforto, o alívio da dor e sofrimento do paciente.

Palavras-chave: Cuidadores. Serviços de Assistência Domiciliar. Oncologia.
Pesquisa Qualitativa.

 

Para acessar na integra;

https://drive.google.com/file/d/1oi8PRj3tQN4-yJatAJFtl_8JAAkC5tm_/view?usp=sharing

Você já cuidou de alguém: enquete junto à comunidade

Stefanie Griebeler Oliveira, Michele Rodrigues Fonseca, Fernanda Eisenhardt de Mello, Berlanny Christina de Carvalho Bezerra, Franciele Roberta Cordeiro, Fernanda Sant´Ana Tristão

 

Resumo

O aumento das doenças e agravos não transmissíveis – doenças multifatoriais, que possuem em comum fatores comportamentais de risco modificáveis e não modificáveis –, somado ao processo de envelhecimento populacional repercutem na necessidade de cuidadores para auxiliarem nos cuidados, sejam eles de promoção e recuperação da saúde ou paliativos. Nesse sentido, o cuidador se torna central nas políticas públicas de saúde e também necessita ser cuidado pelos profissionais. Um projeto de extensão universitária desenvolvido em um município do Sul do Brasil tem desenvolvido ações junto aos cuidadores de pacientes vinculados a um Serviço de Atenção Domiciliar de um hospital. Dentre as ações extensionistas, destaca-se a sensibilização de pessoas da comunidade para o cuidado. Este artigo trata de um relato de experiência sobre o evento “Parada do Cuidador: um momento para si” realizada no ano de 2019. O objetivo é relatar os resultados de enquete sobre a experiência de cuidar realizada com pessoas da comunidade que participaram do evento. De 25 pessoas que responderam à enquete, 13 (52%) já cuidaram de alguém. Destes 13 que já cuidaram, 11 (85%) apontaram a experiência como boa. A maioria das pessoas 16 (64%) entrevistadas durante a ação já conheceram algum cuidador, o que mostra de algum modo, certo reconhecimento daquela pessoa que assume tal papel e dos cuidados prestados. No entanto, as informações coletadas, ainda indicam a necessidade de reconhecer e apoiar os cuidadores, desafio ainda negligenciado pelas políticas públicas brasileiras.

Palavras-chave

Cuidadores. Inquéritos e Questionários. Relações Comunidade-Instituição.
Para acessar o artigo na integra.
https://ojs.unesp.br/index.php/revista_proex/article/view/3028

 

Formas de apoio e suporte ao cuidador de pessoas com dependência funcional

Elaboração:

Texto e revisão: Stefanie Griebeler Oliveira,
Juliana Graciela Vestena Zillmer
Diagramação: José Paulo Portela

 

RESUMO

Objetivo: Esta pesquisa de revisão de escopo foi mapear as formas de organização de
apoio/suporte ao cuidador domiciliar de pessoas dependentes funcionalmente no Brasil
e em outros países.

Pesquisa financiada chamada CNPQ/DECIT/SCTIE/MS para estudos de revisões sistemáticas, Revisões de escopo e sínteses de evidências para políticas com foco nas áreas de atenção domiciliar, saúde do adolescente e inquéritos de saúde. No 16/2021. Processo: 402020/2021-9.

Equipe de pesquisa composta por Stefanie Griebeler Oliveira, Juliana Graciela Vestena Zillmer, Aline da Costa Viegas, Camila Almeida, Fernanda Sant’Ana Tristão, Franciele Roberta Cordeiro, Raquel Oliveira Pinto, Michele Rodrigues Fonseca, Fernanda Eisenhardt Mello, Graziela da Silva Schiller, Gerard Mora López, Jade Mauss da Gama, José Paulo Portela Alves, Carla Maria Goulart de Moraes

 

-LAYOUT-Formas de apoio e suporte ao cuidador (1)

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Ser forte: aspectos da masculinidade

  Há muito tempo, a sociedade cultivava padrões de vivência na qual demandava que os homens tivessem uma postura rígida, forte e inabalável, sendo assim o dizer   “homem não chora”, era e ainda é um dos comentários presentes em conversas de bares, padarias, jantares e em algumas broncas de familiares, quando criança, ao sofrer uma queda a mãe dizia ao filho; ‘levanta, homem não chora’.

     Por muitas vezes diante de vários comentários como esse, fizeram com que fosse enraizado um modelo de um homem blindado, envolto de uma armadura, intacto e impenetrável, que a qualquer demonstração de algum sentimento, torna-se uma falha, uma “rachadura na armadura”.

    Muitos sentimentos são escondidos pelos homens para que não transpareça, amor, tristeza e medo. Essas repressões podem acarretar diversos problemas como: alcoolismo, a depressão, o isolamento social e fazer com que o autocuidado seja negligenciado.

     O autocuidado vai muito além de fazer uma consulta médica, realizar exames de um check-up. Cuidar de si também pode ser isso, mas também envolve ter uma boa conversa com a pessoa que você gosta e confia, expressar-se sem medo de julgamentos, chorar, dizer que tem medo e também dizer que ama, que ama a vida, que ama a si. Estar aberto a novas experiências como apreciar a natureza, ler um bom livro, praticar exercícios ao ar livre, sair da zona de conforto e estar disposto a aceitar novas visões sobre diversos temas, sendo o principal o autocuidado.

É importante compreendermos que o autocuidado associado a prevenção, pode evitar diversos problemas de saúde, sendo um aliado na detecção precoce de doenças. Em alguns casos a situação torna-se aguda por falta de tratamento, mas se buscarmos uma rede de apoio dentro de nossas famílias e a própria equipe de saúde, podemos diminuir os riscos da doença evoluir para uma cronicidade, sequelas e até a morte.

Não precisamos ser uma “máquina”, nem temos essa capacidade, mas busquemos apenas sermos humanos, enxergando que uma armadura é uma fina camada de um elemento que tenta transpassar aos outros, uma imagem irreal de quem nós realmente somos. 

 

Autor: Lázaro Otávio Amaral Marques

Coautoras: Olivia Natália da Silva Velloso e Yane Varela Domingues

Um olhar sobre o cuidador familiar: quem cuida merece ser cuidado (ALBUM SERIADO)

Este material foi produzido pela equipe do Projeto de Extensão “Um olhar sobre o cuidador familiar: quem cuida merece ser cuidado”, da Faculdade de Enfermagem, da UFPEL. Foi financiado pelo PROEXT-2016. Trata-se de um guia para condução das ações com cuidadores familiares, que nao necessariamente precisem respeitar a organização do referido projeto em quatro encontros. Consta também das intervenções que realizamos e de todo o referencial que nos apoia. Acessem o conteúdo:

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TESTEMUNHO DE UMA CUIDADORA

“Quando se tem saúde, nem sempre nos preocupamos em celebrar a vida de maneira a valorizar o que importa. Na vida não há retorno, e dificilmente alguém não lastima o passado que poderia ter sido diferente. Em um momento de doença, essas constatações são como ferro em brasa nas nossas mentes, acabam muitas vezes ferindo mais do que a doença em si. Conosco, eu e meu marido, foi assim também.

Eu precisei me afastar do meu trabalho de professora, pois não podia conciliar minha profissão com os cuidados ao meu marido. De professora, eu me tornei cuidadora. De ensinante, passei a aprendiz. Não foi fácil para mim, que não tinha a menor experiência com cuidados a pessoas doentes, não sabia como seria dali para frente, mas foi necessário. A pessoa que eu amava precisava de mim, era a hora de eu cuidar dele.

Quando você se torna cuidadora, tem que abrir mão de si mesma para dar atenção à pessoa que precisa de você. As coisas que você quer podem esperar; já as coisas que o paciente precisa são prioridade, não podem ser deixadas para depois. Há dias em que você se sente exausta, sem forças para prosseguir; dias em que você chora e lamenta o destino; dias em que você fica achando-se uma coitada que precisa ouvir coisas que não quer, fazer coisas que não aprendeu ou não gosta; dias em que você sonha com a vida que ficou para trás e deseja retomar; dias em que você se esforça ao máximo e nada dá certo; dias em que você precisa engolir a aflição e o choro, para não deixar transparecer ao paciente sua preocupação. São dias em que você não vai querer ser você.

Há também dias em que tudo vai parecer fácil. Nesses dias, você vai sorrir quando ver a pessoa cuidada bem disposta; vai conseguir assistir ao seu programa de tevê favorito, ler aquele livro que está empoeirado na estante esperando você; vai pensar que a cura está próxima e acreditar que a vida está lhe sorrindo novamente.

Cuidei do meu marido. Aprendi a fazer curativos, trocar e limpar bolsa de colostomia, ministrar medicação, retirar e fechar o acesso de medicação, retirar o acesso endovenoso quando acabava algum tratamento prolongado feito em casa. Aprendi também a silenciar quando ele estava irritado, buscar maneiras de dar-lhe conforto, pressentir quando ele não estava bem, fazer-lhe singelas surpresas, tentar de alguma forma amenizar a dor que ele estava passando. Aprendi ainda a sufocar a minha dor ao vê-lo perdendo suas forças, criando uma máscara imaginária que usava quando as coisas não estavam bem, mas eu não queria que ele percebesse.

Minha máscara imaginária era utilizada diariamente, pelo menos três vezes ao dia, quando tínhamos que abrir o enorme curativo em seu abdômen aberto. Era uma ferida bastante extensa, de onde saíam secreções e muitas vezes faziam parecer que os curativos não estavam sendo bem feitos. Dia após dia aquela ferida ia crescendo, os curativos ficando maiores, a doença avançando. Quando se tem uma doença interna, você não sabe o que tem dentro do seu corpo e não fica tão assustado. No nosso caso, pelo menos três vezes ao dia tínhamos que ficar frente e frente com a doença, nós víamos a doença crescendo, e não havia nada a ser feito, além de esperar e confiar que aconteceria a cura.

Sim, eu fui cuidadora por quase três anos. Fui esposa, companheira, às vezes fui bruxa, outras fui fada. Ele dizia que minhas mãos eram milagrosas e tiravam-lhe a dor quando eu o tocava; dizia também que eu era um anjo na sua vida, que sem mim ele não suportaria tanto sofrimento. Ao longo do período da doença, procurei fazer o melhor para ele. Mais do que aprender a cuidar dele, aprendi que a vida não espera, você precisa viver o que deseja, não deixar para depois, pois o depois pode não chegar.

Apenas uma coisa não aprendi, que é viver sem ele. Meus dias são tristes, saudosos de um tempo que não voltará. Uma grande amiga um dia me disse que, se pudéssemos retornar ao passado, certamente faríamos tudo igual novamente. Acredito que ela tem razão, pois a vida não tem rascunho, não podemos saber o que faremos antes de estarmos naquela situação; podemos imaginar, mas só saberemos de fato quando vivermos os acontecimentos.

Se me fosse dada uma chance de reviver aquele período, penso que de fato faria tudo igual e depois lamentaria os equívocos, como hoje lamento. Por isso, dirijo-me a você, que hoje é uma cuidadora ou cuidador: abrir mão de si para proteger quem você ama é a melhor coisa que você pode fazer da sua vida. Não desperdice seu tempo com lamentos, corrija seus erros enquanto é tempo, demonstre amor nos pequenos gestos, adapte-se à vida que você tem que viver, deixe seu paciente fazer o que ele considera-se capaz de fazer e não tenha medo das consequências, acumule momentos de afeto para serem relembrados nos momentos em que a saudade apertar, tenha coragem para enfrentar seus medos e incertezas, faça tudo sem reclamar, vigie suas emoções para não se deixar dominar por elas e fazer sua carga mais pesada. Acima de tudo, AME a vida que você tem, pois, por pior que ela seja, é a vida que lhe foi dada, e você precisa vivê-la da melhor forma que conseguir.” KRSC

 

DEPOIMENTO DE UMA CUIDADORA FAMILIAR

“Sempre tive esse dom de cuidar os outros, as vezes fizemos deste cuidar o que o sentimento nos faz envolvidos pela dor e sofrimento daqueles que tanto amamos e realmente esquecemos de nós mesmos. A sobrecarga emocional é muito grande, ou queremos fazer tudo sozinhos, com a melhor qualidade de vida para o doente. Ou as vezes somos abandonados pelos outros familiares, pois caem fora das responsabilidades e esquecem que qualquer ser humano tem suas fragilidades. Hoje eu cuido do outro, amanhã eu vou precisar de cuidados se eu não me cuidar em todos os aspectos. Depois que recebi orientação do Projeto de Extensão “Um olhar sobre o cuidador familiar: quem cuida merece ser cuidado”, consegui me organizar e amenizar bastante o cuidado com o ente querido, com este apoio. Gostaria de poder ajudar as pessoas que passam com seus familiares o que passei. Já me ofereci em vários lugares, para de alguma forma passar experiência da qual eu eu experimentei ao longo da enfermidade da minha querida mãe. Depois de sua partida, já cuidei dois pacientes sem nenhum vínculo familiar, mas o amor é o mesmo. Porque todo o ser humano está sujeito a passar por uma enfermidade. Então faz aos outros o que gostarias que fizeste para ti. Este é o meu lema. Beijos”. Graça Tavares Borck

Privações sociais, pessoais e ocupacionais em cuidadores familiares

Deparar-se com um familiar doente, não é algo desejado, nem algo pensado antes da situação acontecer. Entretanto, essa realidade pode ocorrer ao longo do ciclo natural da vida. Nessas circunstâncias, entra em cena o cuidador familiar. Um cuidador familiar é aquela pessoa próxima do enfermo que se responsabiliza pelos cuidados, tanto de cunho físico, como banhos, trocas de roupas, administração de medicações e outros procedimentos técnicos que podem ser realizados por cuidadores; como também, demais cuidados que envolvem aspectos mais burocráticos, como idas e vindas aos serviços de saúde, acesso a medicações, receitas, internações. Embora nem sempre aconteça, o cuidado pode ser compartilhado com mais de uma pessoa.

Por vezes, o cuidador familiar acaba mudando totalmente sua rotina, visando o atendimento das necessidades do doente. Em algumas situações, deixa o emprego (demissão, férias, licença-saúde), deixa de realizar visitas aos amigos, abdica do lazer no final de semana. Na maioria dos casos, há apenas um cuidador, porque não há outra pessoa que possa assumir essa tarefa, ou o cuidador acha que não deve solicitar ajuda. Outra questão, comum nas famílias, está relacionada aos limites financeiros, uma vez que contratar cuidadores acaba pesando no orçamento mensal.

O doente é o foco das atenções, contudo, além dele existe o cuidador, que deixou seu emprego, seus amigos, seus passeios, sua rotina e o cuidado consigo mesmo, para realizar cuidados com o próximo. Perguntas ao cuidador, que podem levar a essa reflexão são: quando foi a última vez que você realizou exames para prevenção de sua saúde? Quantas vezes no mês você dedicou um momento para si?

O cuidador acaba se privando de atenção consigo mesmo, porque pensa que poderá ser julgado por queixar-se da tarefa de cuidar. Portanto, os cuidadores precisam buscar espaços e atividades para si, delegando o cuidado a outro membro da família, pelo menos, uma vez por semana, a fim de encontrar amigos, desenvolver uma atividade de lazer, relaxar, espairecer. Tal movimento pode evitar que o cuidador venha a tornar-se um segundo paciente.

Autores: Melissa Hartmann1; Fernanda Eisenhardt de Mello1; Stefanie Griebeler Oliveira2; Franciele Roberta Cordeiro2; Adrize Rutz Porto2

  1. Acadêmicas da Faculdade de Enfermagem da Universidade Federal de Pelotas (UFPEL).
  2. Professoras da Faculdade de Enfermagem/UFPEL