Modos de constituição de sujeitos cuidadores familiares de pessoa com câncer em cuidados paliativos no domicílio

Letícia Valente Dias

 

Resumo

DIAS, Letícia Valente. Modos de constituição de sujeitos cuidadores
familiares de pessoa com câncer em cuidados paliativos no domicílio.
Orientadora: Stefanie Griebeler Oliveira. 2020 235 f. Dissertação (Mestrado em
Ciências) – Programa de Pós-Graduação em Enfermagem, Faculdade de
Enfermagem, Universidade Federal de Pelotas, Pelotas, 2020.

Este trabalho tem como objetivo problematizar os modos de constituição do sujeito
cuidador familiar de pessoa com câncer em cuidados paliativos no espaço
domiciliar. Para tal, foi realizada uma pesquisa qualitativa do tipo estudo de caso
inserida na vertente pós-estruturalista com aproximação dos Estudos
Foucaultianos. Os participantes foram quatro díades de cuidadores familiares e os
pacientes com câncer em cuidados paliativos acompanhados pelo Programa de
Atenção Domiciliar Interdisciplinar. A coleta de informações ocorreu no período de
abril a outubro de 2019, por meio de visitas domiciliares e da adoção das técnicas
de observação participante, entrevista semiestruturada, conversas a partir de
fotografias e do jogo de tabuleiro “Dar voz aos cuidadores familiares”. Utilizou-se
para a análise dos dados as noções foucaultianas de sujeito, poder, subjetivação e
discurso. Com o adoecimento de um ente querido por câncer, o familiar passa a
constituir-se como sujeito cuidador. O espaço hospitalar é apontado como ponto
de atenção à saúde no qual o processo de ensino do sujeito cuidador familiar é
iniciado pela reprodução dos membros da equipe de saúde e pela tecnologia
disciplinar. A partir do acompanhamento da Atenção Domiciliar o sujeito cuidador
familiar passa a constituir-se diante da institucionalização do domicílio, a partir de
práticas de cuidados que não objetivam a cura e da organização de elementos
que remetem a estrutura hospitalar. Nesse sentido, o sujeito cuidador familiar
assume diferentes funcionalidades como as de mediação das relações entre
paciente e equipe de saúde, supervisão, executor de cuidados, gestor do tempo e
de questões burocráticas, entre outras. Assim, o sujeito cuidador familiar passará
por mudanças em sua vida que caso não encontre recursos dentro de sua rede de
apoio implicarão no abandono de atividades laborais, sociais e de si mesmo. A
morte do paciente sob seus cuidados promove a transição do sujeito cuidador
familiar para o familiar enlutado, momento em que é possível o abandono de
alguns e a retomada de outros sujeitos. Por fim, o sujeito cuidador familiar
constitui-se diante de atravessamentos do discurso da moral, da ética, da política,
da economia, da religião e da medicalização, como também pelos discursos da
Atenção Domiciliar e do câncer. Apesar de serem tocados pelo discurso dos
cuidados paliativos, observa-se que os cuidadores familiares não reconhecem
essa filosofia de cuidados aplicada para além do paciente, ou seja, ela não se
direciona em forma de cuidado para eles. O discurso dos cuidados paliativos toca
os cuidadores, na medida em que eles aprendem, observam os cuidados
realizados pelos profissionais de saúde, e tomam para si a execução de tais ações
que visam o conforto, o alívio da dor e sofrimento do paciente.

Palavras-chave: Cuidadores. Serviços de Assistência Domiciliar. Oncologia.
Pesquisa Qualitativa.

 

Para acessar na integra;

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