DICA DE LEITURA: por Camila Coelho e Lucas Dellalibera Perspectiva da presença do cuidador em a Morte de Ivan Ilitch

Ivan Ilitch é um personagem fictício de um renomado livro do autor Leon Tolstói com sua primeira edição publicada em 1886 na Rússia. Tal livro é considerado uma obra da literatura, tendo sua publicação na versão Portuguesa em 1940 e no Brasil em 1944. O criador da obra traz reflexões ao leitor que ainda são de suma relevância nos dias atuais.

Inicialmente, a história aborda a vida deste burocrata que seguia regras convencionais da época sem questionamentos. Da metade do livro para o final, após a identificação da doença, o protagonista passa a questionar a vida que leva, as relações que o cercam, o amor e suas problemáticas, a vida e suas complexidades.  Deste modo, a obra sobre como a família e amigos começaram a lidar com o fim da vida deste homem – pai, marido, amigo e burocrata. Na trama notam-se atitudes contrastantes entre os que o amavam e também os que o desprezavam.

Ilitch levava uma vida de privilégios até que em um determinado momento passou a sentir uma dor no baixo ventre, do lado direito. A dor que parecia irrelevante aumentou gradativamente com o passar dos dias, causando um emagrecimento e danos a seu estado físico ele vem a tomar consciência de sua situação, alternando seu cotidiano de trabalho, família e jogos com os amigos. No desenrolar da trama somos levados pelo autor a este mundo de reflexões (CECILIO, 2009)

Assim, passa a sentir o peso da doença e a se sentir um problema para os seus familiares. Estes últimos momentos, para o protagonista fingem uma situação irrealista a fim de atenuar o sentimento de frustração frente ao acometimento causado pela patologia. Ivan que está tendo uma crise existencial, almeja para si a vitalidade dos demais, desta forma trazendo questionamentos como: “ Mas o que é isso? Para que? Não pode ser. A vida não pode ser assim sem sentido, neste caso, para que morrer, e ainda morrer sofrendo? Alguma coisa não está certa” (p.67).

No decorrer Ivan Ilitch, conhece Guerássim, um camponês analfabeto destinado a ser seu cuidador, executando os procedimentos que o ato de cuidar exige como higienização, alimentação, posicionamento e atividades. Ilitch dormia cada vez menos, davam-lhe ópio e começaram a injetar-lhe morfina. Mas isto não o aliviava, descobriu que ao erguer suas pernas para cima aliviava a dor, uma vez que erguidas pelo cuidador criou um vínculo entre eles. A princípio, Ivan ficava constrangido “ Isto é desagradável para você, penso eu. Desculpe. Eu não posso”. Guerássim diz: “Imagine, com os olhos cintilantes e arreganhou os dentes jovens e brancos” (p.54)

Destarte a conexão cuidador/paciente, dado em um momento essencial no qual Ivan se sentia solitário, triste e sem a compreensão de seus familiares ele sentia-se tão bem com Guerássim que ele não queria deixá-lo. O cuidador fazia seu trabalho com leveza, de bom grado, com simplicidade e uma bondade que deixava Ivan Ilitch comovido. Sendo Guerássim o único a compreendê-lo e a compadecer-se dele. Ocorrendo uma conexão na qual proporcionou estágios de suavidade neste fim de vida. Assim as reflexões de Ivan sobre vida doença e morte, seus conflitos de relacionamentos suas relações conflituosas questionam os pontos chave de sua própria existência aquilo que foi verdadeiro segundo sua perspectiva.

Referências

CECILIO, Luiz Carlos de Oliveira. A morte de Ivan Ilitch, de Leon Tolstói: elementos para se pensar as múltiplas dimensões da gestão do cuidado. Interface-Comunicação, Saúde, Educação, v. 13, p. 545-555, 2009.

 

TOLSTÓI, L. A Morte De Ivan Ilitch: 2ª. Ed. São Paulo: Editora 34, 2006.

por observatoriocuid

MUDANÇA DE ROTINA: TORNANDO-SE UM CUIDADOR FAMILIAR

Muitas famílias, em um determinado momento de suas vidas experienciam a situação de doença e são confrontadas com a transição para um novo papel: ser cuidador. Logo, as famílias tem que se adaptar a rotina, muitas vezes sem preparação prévia para o cuidado, gerando certa fragilização na família, uma vez que precisa exercer os cuidados de forma intuitiva – pelo menos em um primeiro momento.

O aparecimento da doença em meio familiar, na maioria das vezes conduz o membro doente a uma dependência de cuidados e, essa mudança brusca de rotina gera uma multiplicidade de necessidades e sentimentos muitas vezes contraditórios e antagônicos nos cuidadores, pela tensão, competência necessária e conflitos implicados.

Através do Projeto “Um olhar sobre o cuidador familiar: quem cuida merece ser cuidado” podemos observar as necessidades mais encontradas por esses cuidadores familiares, bem como o perfil em que se encontra mais prevalente na cidade de Pelotas – RS. Tem-se uma prevalência de cuidadores do gênero feminino, na maior parte esposas que não possuem experiências pregressas de cuidado anteriormente ao ter que assumi-lo, sendo suas ocupações: do lar, aposentados e exercendo os cuidados concomitantemente com o trabalho.

Essa transição para o papel de se tornar um cuidador familiar, principalmente de uma pessoa dependente, é um processo complexo para esses cuidadores. Para executar os cuidados o cuidador necessita adquirir novos conhecimentos e habilidades, passando a garantir a execução de tarefas que o doente não é capaz de fazer por si mesmo, bem como higiene pessoal, mobilidade, alimentação. E além dos cuidados com o paciente, os cuidadores têm de continuar a realizar as tarefas diárias que já eram da sua responsabilidade anteriormente: ser mãe, esposa, cozinheira, tentando fazer malabarismos com uma multidão de tarefas, simultaneamente.

Em vista disso, derivam diversas necessidades sendo as mais prevalentes: sobrecarga, tristeza, ansiedade, falta de tempo para si, apoio, depressão, stress e solidão. Esses sentimentos sejam físicos, psíquicos e econômicos necessitam de atenção. É preciso tirar um tempo para respirar, relaxar e descansar. Uma boa noite de sono reduz o estresse, controla o apetite, melhora o humor, ativa a memória e estimula o raciocínio. É preciso sentir-se bem primeiramente para proporcionar de forma tranquila e saudável o bem ao próximo.

É essencial procurar redes de apoio que auxiliem e ajudem a melhorar o bem estar. Em Pelotas temos a Unidade Cuidativa que oportuniza aos cidadãos uma melhora na qualidade de vida. Nela são oferecidas atividades lúdicas, integrativas e complementares que visam aliviar a dor total, física, emocional, social e espiritual. Entre as práticas integrativas e complementares, incluindo arteterapia, plantas medicinais, reiki, meditação e acupuntura. Também atividades de cinema, teatro e música oportunizam pequenas felicidades, ressocialização, resgate de biografias e auto- estima de pacientes e familiares.

Por Cristiane Berwaldt Gowert, Acadêmica de enfermagem UFPEL.

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PARA REFLETIR…

O que você faria se soubesse que morreria amanhã?

Esta questão vem raramente à mente das pessoas sadias; porém, é uma constante quando a doença ou a velhice passam a ser realidade.

Não deveria ser assim. Somos todos finitos neste plano. Não somos eternos e, por tal razão, precisamos refletir, não sobre morrer, e sim sobre viver.

Assim, a questão que deveria vir à mente de todos nós é: O que você faria se soubesse que só tem hoje para VIVER?

Pense nisso.

 

Por Kátia Rosita.

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Filme “Os intocáveis” (Intouchables)

A cidade Parisiense é palco desta trama onde a vida de Philippe, um multimilionário tetraplégico preso a uma cadeira de rodas, se cruza com a de Driss, um jovem morador do subúrbio de Paris, quando Driss entra aleatoriamente em uma entrevista onde está sendo feita a seleção para um novo cuidador. O mesmo começa a falar a respeito de um documento que precisa a fim de receber um benefício do governo, logo os dois começam uma discussão a respeito de seus gostos musicais e Philippe nota que é tratado como uma pessoa normal, o que não acontecia com os outros candidatos.

O filme estimula um olhar humanista para vermos além do que os olhos podem enxergar, a observar as pessoas com outras perspectivas, também nos levando a refletir quanto as nossas próprias limitações e barreiras.

Diversas vezes o multimilionário é questionado do porquê ter contratado tal cuidador, tendo em vista que o mesmo não tem experiencia alguma com tal profissão, entretanto seu argumento é sempre em virtude de que a forma como o rapaz o trata lhe faz sentir-se novamente como um humano.

Outrossim, o filme traz ao espectador a oportunidade de se transportar para aquele universo levando o mesmo a refletir, o quão sem esperança Philippe se encontrava e o quanto a amizade verdadeira e a empatia podem ser agentes transformadores para a superação. Em determinada cena do longa-metragem, Philippe relata: “O acidente só não quebrou a minha alma”.

Por conseguinte, há na trama o contraste com a vida dura do cuidador que mora no subúrbio e passa por diversas dificuldades.

Assim, em poucas palavras, podemos dizer que Driss trouxe Philippe como autor de sua própria vida novamente.

A história do longa foi baseada em fatos verídicos, os reais nomes dos personagens Philippe e Driss são respectivamente: Philippe Pozzo Di Borgo e Abdel Sellou.

Destarte, ao nos colocarmos no lugar do próximo conseguimos compreender melhor seus anseios, seus medos e limitações.

E se no lugar de termos pena, tivéssemos mais empatia?

 

*Por Lucas Silva Dellalibera. Bolsista de Iniciação à Extensão/UFPEL.

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UMA REFLEXÃO SOBRE O FILME AMIZADES IMPROVÁVEIS (THE FUNDAMENTALS OF CARING)

O filme “Amizades Improváveis” (The fundamentals of caring) nos traz a história de Benjamin, um homem jovem que está passando por diversos dilemas pessoais, entre eles o divórcio, que resolve procurar emprego como cuidador. O mesmo é contratado para cuidar de Trevor, um rapaz que devido a complicações não possui movimentos do pescoço para baixo.

Benjamin sabe que será um desafio lidar com seus dilemas, o que nos remete aos conflitos pessoais que todos temos e assim também o cuidador tem e precisa lidar com seus dilemas e articulá-los com ato do cuidado.

Outrossim, a mãe do rapaz lhe orienta quanto a rotina de cuidado com o mesmo: “Trevor acorda, assiste tv a mesma hora todo dia. Ele come à mesma hora todo dia”. O desenrolar da trama revela o quanto a rotina pode ser prejudicial e como as ações mais simples fazem toda a diferença. O filme salienta o que a empresa que o contratou sempre orienta seus funcionários quanto a maneira que devem proceder: “Pergunte; Escute; Observe; Ajude; Pergunte novamente; Nada mais, nada menos”.

A própria chamada do filme nos traz em letras garrafais que: “Não dá para cuidar de alguém antes de aprender a se cuidar”.

Ao pensarmos que cuidar de alguém é como navegar entre os que cuidam e quem está sendo cuidado, conseguimos pensar e refletir no real sentido que o ato do cuidado tem e a forma que toma para cada um que o desempenha, por conseguinte, é preciso que nos amemos e nos cuidemos em primeiro lugar, afim de que possamos desempenhar um cuidado mais efetivo.

*Por Lucas Silva Dellalibera. Bolsista de Iniciação à Extensão da UFPEL.

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“Se não podemos mudar isso, talvez possamos nos acostumar um pouco…”

Um convite emocionante para pensar sobre as condições de possibilidade diante do fim da vida. É assim que compreendo o sensível documentário “A partida final”.

Separem seus lencinhos, e permitam-se conhecer mais sobre os Cuidados Paliativos a partir das experiências de quem recebe – sujeitos acometidos por uma doença que ameaça a vida e familiar – e a partir da percepção dos profissionais de saúde que prestam esse cuidado.

As dificuldades pessoais e familiares em decidir as condutas terapêuticas com base nos sentimentos de perda, associado ao desejo de ter ao nosso lado quem amamos; a escolha pelo local onde viver os últimos dias de vida; a ideia de colocar-se no lugar do outro em momentos difíceis; saber o que mais nos importa no tempo que temos, o qual não sabemos quantificar; proporcionar espaços para despedida e desafios como o de “fazer amizade com a morte” ou, relacionar-se de alguma forma com ela, são alguns dos temas abordados ao longo do documentário.

A proposta não é fugir da raiva, do sofrimento e diminuir as emoções, mas que possamos falar sobre a morte a partir das formas de vivê-la.

 

*Por Francielly Zilli. Terapeuta Ocupacional. Mestranda do Programa de Pós-Graduação em Enfermagem da UFPEL – Bolsista Capes.

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SOBRE CUIDADORES…*

Lucas da Silva Dellalibera**

Pessoas com doenças crônicas podem necessitar de cuidados prolongados, devido à agudização de algum sintoma decorrente do adoecimento. Com isso, a atenção domiciliar tem sido considerada menos onerosa enquanto modalidade de tratamento e acompanhamento dessa população nos diferentes sistemasde saúde . Nesse contexto, um membro da família necessita assumir o cuidado da pessoa doente, o que inclui as limitações derivadas deste agravo. Assim, o cuidador familiar precisa se fortalecer, tendo em vista que o ato de cuidar envolve renúncia e comprometimento, visando o bem-estar do outro.  Muitos destes cuidadores assumem a responsabilidade de cuidar do outro como uma missão ou ato de amor, que pode ser gratificante e ao mesmo tempo, ocasionar em sobrecarga.

Cada pessoa com suas especificidades e necessidades, seus humores e opiniões, anatomia particular e singular torna o ato de cuidar único. Além de que possa ser uma tarefa árdua, considerando que estes cuidadores na maior parte das vezes pelejam sozinhos ao lado de seus queridos: esposas, maridos, filhos, amigos; antes seus parceiros na vida, hoje dependentes de sua dedicação e interesse.  Este ato de amor e resignação pode parecer excêntrico ou insensato para quem não está imerso nesta realidade tão comum e ao mesmo tempo tão singular. Entretanto, só quem cuida sabe o que é batalhar por atendimento de qualidade e,  lutar muitas vezes pela medicação de difícil acesso, permanecer em filas  numa busca incansável pelo bem-estar de seus familiares em situação de adoecimento.

Ser cuidador consiste no ato de cuidar propriamente dito, em um buscar incessante, e estar em uma linha tênue entre ter e perder a presença daquela pessoa, que antes era vista como ativa e, hoje demandando mais cuidados. Além disso, é a esperança do amanhã e também o encontrar auxílio e apoio onde jamais se esperava. Assim, se entendermos um pouco mais o que é ser um CUIDADOR e que num dado momento de nossas próprias vidas, talvez tenhamos que assumir este papel, poderemos entender e compreender aqueles que já desenvolvem tal função e estender a eles novas formas de apoio.

 

*Texto revisado pelas professoras do Projeto de Extensão “Um olhar sobre o cuidador familiar: quem cuida merece ser cuidado”.

** Bolsista de Iniciação a Extensão – 2018 da Universidade Federal de Pelotas.

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TESTEMUNHO DE UMA CUIDADORA

“Quando se tem saúde, nem sempre nos preocupamos em celebrar a vida de maneira a valorizar o que importa. Na vida não há retorno, e dificilmente alguém não lastima o passado que poderia ter sido diferente. Em um momento de doença, essas constatações são como ferro em brasa nas nossas mentes, acabam muitas vezes ferindo mais do que a doença em si. Conosco, eu e meu marido, foi assim também.

Eu precisei me afastar do meu trabalho de professora, pois não podia conciliar minha profissão com os cuidados ao meu marido. De professora, eu me tornei cuidadora. De ensinante, passei a aprendiz. Não foi fácil para mim, que não tinha a menor experiência com cuidados a pessoas doentes, não sabia como seria dali para frente, mas foi necessário. A pessoa que eu amava precisava de mim, era a hora de eu cuidar dele.

Quando você se torna cuidadora, tem que abrir mão de si mesma para dar atenção à pessoa que precisa de você. As coisas que você quer podem esperar; já as coisas que o paciente precisa são prioridade, não podem ser deixadas para depois. Há dias em que você se sente exausta, sem forças para prosseguir; dias em que você chora e lamenta o destino; dias em que você fica achando-se uma coitada que precisa ouvir coisas que não quer, fazer coisas que não aprendeu ou não gosta; dias em que você sonha com a vida que ficou para trás e deseja retomar; dias em que você se esforça ao máximo e nada dá certo; dias em que você precisa engolir a aflição e o choro, para não deixar transparecer ao paciente sua preocupação. São dias em que você não vai querer ser você.

Há também dias em que tudo vai parecer fácil. Nesses dias, você vai sorrir quando ver a pessoa cuidada bem disposta; vai conseguir assistir ao seu programa de tevê favorito, ler aquele livro que está empoeirado na estante esperando você; vai pensar que a cura está próxima e acreditar que a vida está lhe sorrindo novamente.

Cuidei do meu marido. Aprendi a fazer curativos, trocar e limpar bolsa de colostomia, ministrar medicação, retirar e fechar o acesso de medicação, retirar o acesso endovenoso quando acabava algum tratamento prolongado feito em casa. Aprendi também a silenciar quando ele estava irritado, buscar maneiras de dar-lhe conforto, pressentir quando ele não estava bem, fazer-lhe singelas surpresas, tentar de alguma forma amenizar a dor que ele estava passando. Aprendi ainda a sufocar a minha dor ao vê-lo perdendo suas forças, criando uma máscara imaginária que usava quando as coisas não estavam bem, mas eu não queria que ele percebesse.

Minha máscara imaginária era utilizada diariamente, pelo menos três vezes ao dia, quando tínhamos que abrir o enorme curativo em seu abdômen aberto. Era uma ferida bastante extensa, de onde saíam secreções e muitas vezes faziam parecer que os curativos não estavam sendo bem feitos. Dia após dia aquela ferida ia crescendo, os curativos ficando maiores, a doença avançando. Quando se tem uma doença interna, você não sabe o que tem dentro do seu corpo e não fica tão assustado. No nosso caso, pelo menos três vezes ao dia tínhamos que ficar frente e frente com a doença, nós víamos a doença crescendo, e não havia nada a ser feito, além de esperar e confiar que aconteceria a cura.

Sim, eu fui cuidadora por quase três anos. Fui esposa, companheira, às vezes fui bruxa, outras fui fada. Ele dizia que minhas mãos eram milagrosas e tiravam-lhe a dor quando eu o tocava; dizia também que eu era um anjo na sua vida, que sem mim ele não suportaria tanto sofrimento. Ao longo do período da doença, procurei fazer o melhor para ele. Mais do que aprender a cuidar dele, aprendi que a vida não espera, você precisa viver o que deseja, não deixar para depois, pois o depois pode não chegar.

Apenas uma coisa não aprendi, que é viver sem ele. Meus dias são tristes, saudosos de um tempo que não voltará. Uma grande amiga um dia me disse que, se pudéssemos retornar ao passado, certamente faríamos tudo igual novamente. Acredito que ela tem razão, pois a vida não tem rascunho, não podemos saber o que faremos antes de estarmos naquela situação; podemos imaginar, mas só saberemos de fato quando vivermos os acontecimentos.

Se me fosse dada uma chance de reviver aquele período, penso que de fato faria tudo igual e depois lamentaria os equívocos, como hoje lamento. Por isso, dirijo-me a você, que hoje é uma cuidadora ou cuidador: abrir mão de si para proteger quem você ama é a melhor coisa que você pode fazer da sua vida. Não desperdice seu tempo com lamentos, corrija seus erros enquanto é tempo, demonstre amor nos pequenos gestos, adapte-se à vida que você tem que viver, deixe seu paciente fazer o que ele considera-se capaz de fazer e não tenha medo das consequências, acumule momentos de afeto para serem relembrados nos momentos em que a saudade apertar, tenha coragem para enfrentar seus medos e incertezas, faça tudo sem reclamar, vigie suas emoções para não se deixar dominar por elas e fazer sua carga mais pesada. Acima de tudo, AME a vida que você tem, pois, por pior que ela seja, é a vida que lhe foi dada, e você precisa vivê-la da melhor forma que conseguir.” KRSC

 

por observatoriocuid